Die Kinder entwickeln sich erst normal – wie jedes andere Kind auch. Im Vorschulalter bemerken die Eltern Sehschwierigkeiten. Bald können die Kinder nicht mehr so gut laufen und toben wie ihre Altersgenossen - es wird dunkel um sie. Nach einer - oft jahrelangen Ärzte-Odyssee - steht dann die Diagnose fest: Erblindung, Verlust der Sprachfähigkeit, Rollstuhl, epileptische Anfälle, ein früher Tod - oft zwischen dem 20. und dem 30. Lebensjahr. Die zur Zeit rund 400 in Deutschland betroffenen Kinder (weltweit rund 50.000) haben nicht viel Zeit. Die Forschung ist ihre einzige Hoffnung. Für die Industrie verspricht der Markt keinen Gewinn - NCL gehört zu den seltenen Erkrankungen, den Waisenkindern der Medizin. Die Kinder sind auf private Initiativen angewiesen. Und auf Geld. Spendengeld.

Die gemeinnützige NCL-Stiftung wurde am 7. August  2002 von Dr. Frank Husemann gegründet, nachdem bei seinem Sohn Tim 2001 im Alter von sechs Jahren NCL diagnostiziert wurde. Die Abkürzung NCL steht sowohl für das Leitbild der Stiftung  - National Contest for Life - als auch für die seltene Krankheit. Jedes Jahr erkranken in Deutschland 15 – 20 Kinder an NCL. Zweck der Stiftung ist es, die tödliche Kinderkrankheit NCL mit gezielter Forschungsarbeit zu bekämpfen. Neben der Forschungsförderung und Forschungsinitiierung liegt ein weiterer Schwerpunkt der Stiftungstätigkeit in der Aufklärung von relevanten Ärztegruppen, betroffenen Eltern und der Öffentlichkeit. Alle von der NCL-Stiftung generierten Spenden fließen in die Erforschung und Aufklärung der tödlichen Krankheit. Die Stiftung ist Trägerin des dzi-Spendensiegels. Die Mitarbeiter der NCL-Stiftung strecken ihre Fühler in die gesamte Welt der Wissenschaft nach Ansätzen zur Therapie von NCL aus. Die Stiftung fördert Projekte in aller Welt mit eigenem Geld, und bringt Institute dazu, in die NCL-Forschung zu investieren. Für Tim Husemann wird diese Hilfe allerdings zu spät kommen…

Spendenkonto: 1059/223030, Hamburger Sparkasse, BLZ 200 505 50
Kontakt: contact@ncl-stiftung.de // www.ncl-stiftung.de